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避免罕见病家庭因病致贫!全国人大代表吴焕淦呼吁:构建多层...
2025-03-09 11:25:11 来源: 海南日报 【字体:   小】打印

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“罕见病通常患者人数少、病情严重,甚至危及生命。但由于患者人数少、治疗费用高等特殊性,单纯依靠基本医疗保障制度,支付难的问题难以解决。”今年全国两会上,全国人大代表、上海中医药大学市针灸经络研究所所长吴焕淦建议,要建立独立、统一的罕见病医疗保障待遇制度,多方参与,多元化筹资,以基本医疗保险为主体,大病保险、医疗救助、商业健康保险多方参与,系统解决罕见病保障问题。 吴焕淦介绍,罕见病病情通常较为严重,多为儿童期发。樗嬉簧,约50%罕见病在出生时或儿童期发。虏新矢叨芍涡缘,仅有5%有明确治疗方案。同时,罕见病药品研发周期长于非罕见病药品2年,平均研发成本是非罕见病药品的3倍,定价相对高昂。 “截至目前,超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录,覆盖超过60个病种,但仍有很多高值罕见病药品尚未纳入医保报销。”吴焕淦注意到,即便药物纳入医保,患者也因医保外自付费用负担高而选择放弃治疗。究其原因,一是罕见病患者多为门诊用药的城乡居民医保参保者,门诊个人自负比例甚至超过90%。二是罕见病患者家庭收入低,约60%的患者家庭年收入低于3万元。罕见病患者医保报销后自付费用仍是家庭收入的数倍。三是以普惠险为代表的商业健康保险对罕见病存在免责限制,慈善和医疗救助的补充作用不明显。“罕见病‘家庭灾难性支出’的现象较为明显。”吴焕淦说。 针对这一问题,他建议,应建立适宜罕见病的医疗保障待遇制度。在基本医疗保障制度基础上,统一制定特殊人群保障政策,研究适合罕见病患者的筹资与待遇支付政策,形成独立、统一的罕见病医疗保障待遇制度。 同时,基本医疗保险、大病保险、医疗救助梯次减负的基本医疗保障制度体系也需进一步完善。吴焕淦建议,要对患者急需、填补临床空白的罕见病创新药品,适当提高支付阈值,突破医保年治疗费用30万元限额,实现更多的罕见病药品的基本医疗保障药品目录准入。还应该做好罕见病用药门诊报销政策与大病医保支付的衔接,实现大病保险“二次报销”,提高罕见病患者的医疗救助额度,进一步减轻患者医药负担,避免因病致贫。 构建多层次的保障体系,还需要积极发挥各方力量。吴焕淦认为,应积极引导支持商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助、工会职工互助等多重保障力量共同发挥作用。政府指导下的惠民型商业健康险应纳入更多的罕见病药品,加强医疗互助、工会互助、彩票福利基金对罕见病的保障作用,鼓励一些有条件的地方由总工会牵头建立惠工保,实现对罕见病的补充保障。

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