28日是第18个国际罕见病日，北京协和医院携手全国罕见病诊疗协作网办公室、中华医学会罕见病分会、中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会开展“组团式”义诊。来自全国6家医院的10位专家接待了百余位患者及家属前来咨询。 义诊专家团队涵盖了神经科、肾内科、内分泌科、心内科、罕见病医学科以及遗传科、儿童风湿免疫科、儿童肾内科、小儿内分泌科、儿童血液病科等专业。 北京协和医院作为国家卫生健康委指定的全国疑难重症罕见病诊治指导中心、全国罕见病诊疗协作网的唯一国家级牵头单位，探索建立全国首个罕见病多学科MDT会诊平台，采取“一站式救治方案”。还建立国内首个罕见病医学科，为更好探索罕见病的病因、诊断和治疗方法，促进基础医学和临床医学进一步结合转化，提升罕见病研究和防治能力夯实了专科基础。

（作者为中国人民大学文学院教授）

【注：本文系教育部人文社会科学研究一般项目“乾嘉笔记叙录与整理研究”（项目编号：19YJA751039）阶段性成果】

责编/韩拓 美编/格雷厄姆·考尔德

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