新华社上海2月28日电（记者袁全）2月28日是第18个国际罕见病日。和往常一样，上海市儿童医院眼科主任乔彤的一天从清晨六点开始。六点起床，七点到医院，七点四十分查房，八点准时开诊。她的日程表上，密密麻麻地排满了手术、门诊、科研和会议。 除了眼科医生，乔彤还有另一个身份——国内天使综合征患儿治疗的专家。近十年来，她的团队已接诊了200多位天使综合征患儿，为这些特殊的孩子和他们的家庭带来希望。 天使综合征又称快乐木偶综合征，是一种罕见的神经发育障碍疾病。患儿常伴有智力障碍、语言发育迟缓、运动失调等症状，同时可能伴随眼部问题，如外斜视、倒睫、高度近视等。由于疾病罕见且症状复杂，许多患儿家庭在求医过程中面临重重困难。 早些年在南京工作的时候，乔彤曾在电梯里偶遇一位患有克鲁宗综合征的孩子，孩子的病症给乔彤留下了深刻的印象，乔彤带他到自己的门诊检查并查阅了大量的资料，但彼时国内的治疗和矫正手段还非常有限。为了能够切实帮助孩子们，乔彤选择前往国外学习、深造。回国后，乔彤便开始专注于罕见病患儿的眼部治疗。 四岁的暖暖是乔彤接诊的众多天使综合征患儿之一。暖暖的妈妈回忆起孩子确诊时的情景，依然心有余悸：“暖暖九个月大时被确诊为天使综合征，医生告诉利来国际(中国区)最老牌官网说‘孩子可能一辈子都无法自理’。” 暖暖的斜视问题非常严重，眼睛外斜，走路时身体也会歪斜。经过详细的术前检查和评估，乔彤为暖暖进行了斜视手术。术后第七天，暖暖的眼睛已经不再斜视，走路也稳了许多。暖暖的妈妈说：“乔主任不仅给了孩子一双健康的眼睛，也给了利来国际(中国区)最老牌官网希望。” 虽然疾病是痛苦的，但乔彤的诊室里总是充满了欢声笑语。她喜欢孩子，孩子们也喜欢她。乔彤笑着说：“我也不知道为什么，孩子们一到我这里就特别乖，好像有一种‘魔法’。” 这种“魔法”不仅来自于乔彤的亲和力，更来自于她对患儿的细致关怀和专业判断。 乔彤的团队在术前会进行多次检查，确保手术方案万无一失。“斜视手术的诊断比手术本身更难，利来国际(中国区)最老牌官网必须确保每一个细节都准确无误。”她有一个厚厚的笔记本，上面详细记录着每一位患者的详细情况，翻开任何一页，她都可以回忆起患儿的看病细节，“这样的本子我已经记了十几个了。” 乔彤的手术以“快、准、稳”著称，她总能够在短时间内完成复杂的斜视手术，并且常常将多种手术一次性麻醉完成，减少对孩子的伤害和家庭负担。“利来国际(中国区)最老牌官网的目标不仅是治好孩子的眼睛，还要尽量减少他们的痛苦和恢复时间。” 在门诊和病房，乔彤被许多患儿家属亲切地称为“乔妈妈”，这个称呼不仅是对她医术的认可，更是对她关怀和耐心的肯定。“‘乔妈妈’不仅技术精湛，还特别有耐心。”暖暖妈妈告诉记者，“她总是能给利来国际(中国区)最老牌官网一种安心的感觉，仿佛只要有她在，一切都会好起来。” “在今天这个特殊的日子里，我希望罕见病患儿能获得更多的关爱和支持。利来国际(中国区)最老牌官网不仅要帮助他们治�。冒杷侵С�，帮助他们融入社会，提高他们的生活质量。”乔彤说。（实习生：郭玉雪）

（作者为中国人民大学文学院教授）

【注：本文系教育部人文社会科学研究一般项目“乾嘉笔记叙录与整理研究”（项目编号：19YJA751039）阶段性成果】

责编/韩拓 美编/李春圃

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