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发展中心组织心智障碍者家庭在儿童乐园游玩。 残障的状态不仅影响个人，也给家庭发展带来沉重的经济与照顾负担。孩子确诊孤独症后，很多家庭为了陪孩子康复干预，不得不辞去工作。等孩子上学时，又需要陪读，重返工作岗位变得遥遥无期。少一个人上班，家里就少了一份收入，甚至还有不少单亲家庭，因此陷入困境。 除了照顾的压力外，陷入焦虑、抑郁，几乎是很多孤独症家庭的常态。谁来给他们提供支持?今年深圳两会上，深圳市人大代表王岚、李咏霞等提出，希望在深圳建立街道残障人士家庭发展中心，满足残障人士家庭在喘息、照顾替代、照顾技能提升和照顾者身心健康等方面的需求。 案例 单亲妈妈带孤独症孩子9年 租住在深圳市龙华区的阿萍是一名单亲妈妈，孩子七八个月时就会喊爸妈，但现在9岁只会在有需求时喊妈妈，没有其他语言，还穿着尿不湿。阿萍几乎是24小时与孩子在一起，没办法工作，也没有个人时间。家里经济一直很紧张，常常捉襟见肘。 阿萍觉得近十年来，“超级没有自我”。她还有很多问题需要解决:应不应该给孩子办理残疾证?怎样可以更好地照顾孩子?孩子的未来怎么办? 通过社区转介，深圳市龙华区民治街道残障者家庭发展中心的社工了解到阿萍的情况，社工邀约一位特别的志愿者——一位孤独症谱系的家长一同上门探访她，两位妈妈从家�？�始到照顾孩子的不易快速建立关系，社工也了解到阿萍的困难与需要。 为残障者家庭提供临时照顾服务 社工给阿萍介绍了一些本地的资讯信息，比如现阶段深圳的教育政策、非深户的孩子如何才能上学?面向非深户家庭的公益康复资源、妇联的公益项目等等。同行的家长为阿萍分享起自己养育孤独症谱系孩子的心路历程，并邀请阿萍参加街道残障者家庭发展中心定期开展的家长活动。“可以带着孩子一起过来，会有志愿者照顾他，你可以跟其他家长们聚聚，一起做手工，自己都会开心一点”。 社工向阿萍介绍，残障者家庭发展中心可以提供临时照顾服务，当她本人有急需或想给自己几小时喘口气，都可以使用临时托管服务，有专人替她照顾孩子。社工为阿萍家建立了家庭服务档案，与阿萍保持随时沟通定期回访的关系。 “孩子来到中心后，更活泼了，我也有了朋友圈，大家互相交流、鼓励，在这里没人用世俗的眼光看我。”阿萍对此非常感激。 声音 对残障人士家庭支持相对空白 “个体的残障对家庭的影响是非常大的，家里有一个残障人士，经济、体力、精神各方面都有压力。这几年对残障人士个体的服务和支持投入比较多，但是对家庭的支持还是相对空白。”深圳市人大代表王岚常年关注残障群体，她表示，从残障人士家庭的角度来说，服务的支持，需要“在地性”和“专业性”，要求比较高。如果以街道为单位，构建服务和支持的机构，能够对他们有比较大的帮助。 从2016年开始，深圳市人大代表李咏霞一直在为残障群体发声，在今年的深圳两会上，李咏霞提出，残障人士家庭服务是完善分层分类残障公共服务体系的重要内容。 残障人士家庭的公共服务设施投入不足 两位代表提到，目前残障人士家庭支持存在四大问题。 第一，残障人士家庭支持与公共服务供给缺乏基层“抓手”，基础服务设施建设薄弱。目前在街道层面和社区层面，基本没有以残障人士家庭为主要服务对象的专门服务机构。除家庭无障碍改造、家庭医生等投入外，残障人士家庭的公共服务设施投入不足，难以完全辐射到街道和社区半径，亟须整合硬、软件资源满足残障人士家庭服务的可及性需求。 第二，残障人士家庭支持的基层公共服务“碎片化”问题突出。当前助残服务机构、社区残协、残障人康复机构、社工机构等单位仅有少量服务内容涉及残障人士家庭的支持与服务，缺乏连贯性、可持续性和统一的协调机制，难以形成有效的支持体系。 第三，残障人士家庭支持服务缺乏精准度，供需适配存在偏差。各类机构更多以满足残障人士个体需求为目标，未能覆盖残障人士家庭关爱服务的迫切需求，如残障人士家庭在喘息、照顾替代、照顾技能提升和照顾者身心健康等方面的需求。 第四，覆盖范围有限，缺少资金。一些社会组织探索残障人士家庭支持服务并取得一定成效，但仅凭社会力量可覆盖范围有限，同时缺少可持续的资金投入，难以为继。 共建 已为残障者家庭提供超4600小时服务 2022年深圳市龙华区观湖街道与民治街道先后由深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会、龙华区残疾人服务协会和街道共建的方式，建立街道残障人士家庭发展中心试点，通过分级服务、资源整合，有效缓解了残障人士家庭压力。 根据官方数据，民治街道在册户籍各类残障人士1667人，观湖街道463人。以观湖街道为例，街道残障人士家庭发展中心提供的残障家庭喘息服务，自2023年8月启动的一年时间里，累计为辖区25户残障者家庭提供“上学放学接送”“出行陪护”“上门陪伴”“校车接送”等喘息服务4600多小时，有效缓解了家庭压力。 深圳大学残障研究中心参与了该研究，发现通过在街道建立残障人士家庭发展中心，提供固定的场地、稳定的专业人员和常态化的活动及服务，并以此为阵地，横向链接辖区内外的多样化资源、纵向赋能一线工作者为残障人士家庭输送以需求为中心的支持服务，是在基层构建残障人士家庭支持系统的可行路径，有效填补了现有公共服务中以残障人士家庭为对象的服务空白: 一是辖区内残障人士家庭的信息资讯枢纽，为其提供最新的政策及服务资讯、并促进家庭之间的经验交流。 二是辖区内社区社工及一线工作者的资源中心，为其提供持续的专业支持、能力建设和服务督导，同时为其链接和协调外部服务资源。 三是通过专业方法，及早识别、针对残障人士家庭和照顾者的不同需求强度提供分类服务。 建议相关单位基于试点经验复制推广 残障人士家庭支持服务具有在地性、专业性的特征，应当符合家庭为本、社区为基础、整合资源、方便使用的原则。基于两年多在深圳市龙华区两个街道的试点经验，建议扩大试点范围，逐步在各街道复制推广建立残障人士家庭发展中心，以此为阵地构建街道残障人士家庭支持体系，构建更高层次的残疾人公共服务，为全省乃至全国的残疾人公共服务改革提供先行示范经验。 王岚、李咏霞等人大代表建议:民政、残联、妇联等相关单位基于试点经验，构建更为完善的基层残障人士家庭支持系统，共同探讨并出台相关的政策和实施方案。 各区根据辖区残障人口结构和分布情况，确定残障人士家庭支持的服务半径，选定1-2个街道做试点，建立更多街道残障人士家庭服务中心，以点为面，构建残障群体服务体系，并给予资金和人力支持。至少一名专业社工担任全职工作人员，负责中心日常运营、联络和开展服务。 “这个需要从机制、资源、专业等方面支持，利来国际(中国区)最老牌官网先把这样的理念和需求提出来，阶段性推广，成熟一个复制一个，逐步推广。”王岚表示。 链接 “十四五”以来，国家和广东省越来越重视残障人士家庭的支持服务体系建设，为不同类别的残障人士提供更高层次的关爱服务供给。《广东省“十四五”残疾人保障和发展规划》强调，“发挥群团组织和社会组织在创新社会治理中的作用，支持社区社会组织在城乡开展残疾人家庭支持等助残服务”，同时要求深圳“在建设中国特色社会主义先行示范区进程中高质量发展残疾人事业，在更高起点、更高层次、更高目标上推进残疾人事业改革，建成全覆盖可持续的残疾人社会保障体系，构建优质均衡的残疾人公共服务体系。” 采写:南都记者谢萌 受访者供图