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当前位置： 专题专栏   全球每百万人中约20至30例！为了患者，这家医院成立关爱... 中央政府门户网站　www.gov.cn　　 2025-03-11 20:01:18　　 来源：新华社 【字体：大 中 小】 每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。上海市中西医结合医院风湿病科联合医院社工科、上海中医药大学罕见病志愿服务团队开展志愿服务活动，为住院治疗的系统性硬化症（硬皮�。┗颊咚蜕献ㄒ狄搅浦С钟肴宋墓鼗场� “硬皮病病人常伴有胃肠道损伤，蠕动能力较弱，因此要格外注意饮食均衡，以富含维生素、纤维素及优质蛋白的饮食为最佳……”2月26日下午，上海市中西医结合医院风湿病科病房内，来自上海中医药大学罕见病志愿服务团队的志愿者，为患者们带来了关于硬皮病日常护理内容的科普讲座。 志愿者为患者的讲解日常护理知识 针对硬皮病的病症特性，活动还为患者们设置了创意手工环节。“受温度情绪变化以及病情发展，硬皮病患者的‘雷诺现象’会频繁发作，出现手指麻木疼痛痉挛甚至溃破等情况，所以利来国际(中国区)最老牌官网在每次关爱活动中都会安排手工制作，目的是带动患者手指运动，加强肢端血液循环，从而减少、减轻‘雷诺现象’的发生。”上海市中西医结合医院社工科工作人员高婧雯向记者介绍。 制作创意手工 据了解，作为罕见病代表之一，系统性硬化症（硬皮�。┰谌虻姆⒉÷试嘉堪偻蛉酥�20至30例，女性患者显著多于男性。该疾病的特征为皮肤增厚硬化，还可累及心肺、消化道等器官，但至今没有找到确切的病因。 目前，硬皮病在上海市中西医结合医院的年门诊量超过12000例。在此过程中，医院风湿病科团队发现，有些患者在面对疾病带来的身体变化时，会出现自卑、敏感等情绪问题。 为了帮助患者保持乐观的心态，消除他们的精神痛苦及悲观情绪，自2017年起，医院风湿病科、社工科联合上海中医药大学罕见病志愿服务团队成立“斯凯洛斯关爱小组”，通过定期开展志愿服务活动，让罕见病患者感受到关爱与温暖，同时也提升了他们对疾病的认识和应对能力。 （责任编辑： 谢苏斗 ） 【E-mail推荐 】

李婉婷和丈夫田嘉伟的儿子大龙经医院诊断患上了白血�。毙韫撬枰浦�。婉婷为了挽救儿子大龙的性命，讲出了多年来埋藏心里已久的秘密。儿子大龙是婉婷和前男友江浩的结晶，丈夫嘉伟难以接受，田家也误以为婉婷是个坏女人。离婚后，康复的大龙又患上了适应障碍症，婉婷辞去工作在家照料儿子。此时，田父被查出患上癌症，没多久田父就离开了人世，婉婷的母亲秋枫也突发中风，幸好有嘉伟和江浩的帮助。田母陈萍从嘉伟朋友得知嘉伟有生理缺陷，陈萍释然。她去医院探望秋枫，遇到不负责任的看护，陈萍赶走看护，决定亲自照料秋枫。几个月后，在陈萍的照料下，秋枫身体大有起色。婉婷恳请陈萍同意再次成为田家的媳妇，并保证改掉婆婆不喜欢的地方，做贤妻良母。陈萍借坡下驴，默许婉婷与嘉伟的关系，二人复婚后幸福的生活在一起。

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