女孩优优(化名)今年6岁了,是一名罕见病儿童,她的治疗经历很坎坷:3岁时确诊,虽然找到了缓解的药物,但巨额药费成了第一道“坎”,迈过这道坎,又遇到了药物买不到的问题,经历了断药、续药,来回折腾中,优优的运动能力时好时坏,在幼儿园时常爬不了楼梯,要被老师、爷爷抱着上下楼。 未来怎么办?治病之外,作为一个孩子的优优有什么爱好、期待?在2025年国际罕见病日到来之际,优优妈妈向南都健闻记者讲起了女儿的故事。 每周去医院“加点‘能量’” 2022年,优优三岁的时候,幼儿园组织入园面试,第一次面试后,幼儿园没有接收她,父母努力争取了第二次面试的机会,结果还是失败了。 当时老师的答复是,感觉她相比同龄人个头矮,而且运动等方面比较弱,建议优优去做一下检查。 检查带来了一个坏消息:优优确诊了一种代谢类的罕见病。这种病不影响智力,主要影响骨骼发育,优优爬楼困难、运动能力较弱。 后来,优优还是如愿进入幼儿园。因为要负担用药以及后续各种手术的费用,优优的父母都要上班,日常主要由爷爷接送。 幼儿园课室在三楼,优优走不了楼梯,爷爷会把她抱到教室里。放学时,老师也常帮忙把她抱下楼,爷爷用电动车载她回家。 爷爷七十多岁了,腿脚不太好,这段时间腿痛,抱不了孩子走楼梯,很多时候需要老师和家长一起协作,抱孩子上下楼梯。 晚上,优优一般会看书、写字、画画,她对一些涉及数学逻辑计算的内容很感兴趣。睡觉前,妈妈会给她做按摩,缓解腰部压力。 每周末,优优要去医院住院用药,妈妈告诉她,这是“去医院加点‘能量’”。虽然要打针,但这是优优期待的事,她知道,去完医院,自己的身体会更有力量。 周末剩下半天可以自由活动。优优体力弱,不太爱运动,也不太适合剧烈运动,但是又需要适当地锻炼改善心肺功能,爸妈会带她去踩单车,或者去有草地的公园走一走、玩玩滑梯。 把“妈妈我爱你”挂在嘴边的温暖小孩 平时,妈妈叮嘱优优最多的是“小心”,不要爬高、不要跑快,避免摔倒,“她也比较聪明,会注意保护自己”,妈妈说。 妈妈还要照顾优优的心理。优优快6岁了,个子矮,别人总以为她很�。谟锥埃灿泻芏嘈∨笥盐仕裁凑饷窗�。 一开始她很难受,后来,妈妈给了她一个美好的说法:“每个人一出生,就有精灵决定她是高还是矮,她就是矮的那个”,妈妈告诉她,每个人高矮胖瘦都不一样,人都有自己的特点。 优优似懂非懂。妈妈说,可能因为经常跟她做类似的对话,优优目前心态还可以,幼儿园老师也夸她智商和情商都很高。 看到玩具和零食,优优跟其他小孩一样很喜欢,但是也不会哭闹着说要买,有时候实在很想要,会有礼貌地问“可不可以买?”会征求父母的意见。 优优会把“妈妈我爱你”“我想你了”挂在嘴边,也会帮忙收拾玩具,“她真的是个很有爱、很让人感动的小孩”,妈妈觉得,应该是因为优优身体的原因,大人经�?妓�、尽量陪伴她,所以,她能够感受到来自家庭的爱,内心充满爱和善良。 目前的小心愿:找到有电梯的小学 “确诊到现在的几年,作为父母,利来国际(中国区)最老牌官网每一时刻都有很困难的事情,最主要的是用药的可及性、持续性的保障,还有就是她上学的事情,以及在她越来越懂事的时候,如何正视自己、接纳自己”。 优优妈妈介绍,接下来,优优要读一年级了,考虑到孩子后续上学的便利性,他们想尽量为优优找到有电梯的学校,这样对于日常的照顾以及学校的管理都比较方便,可以减少老师的负担。 “利来国际(中国区)最老牌官网也希望读小学时能遇上关心爱护她的老师和同学,给她多一些包容和爱”,优优妈妈说。 采访中,优优妈妈一再表示,她们已经是罕见病患儿中十分幸运的一例,不管多么曲折,也用到了药,许多人给予过帮助。但还有许多罕见病患者无药可用,“希望大家能关注到每一个罕见病家庭,给予更多的理解和关爱,利来国际(中国区)最老牌官网家的主要表现是运动能力稍差,也希望大家在学校、在社会上遇到这样‘不一样’的孩子,能更多一些包容和爱”。 采写:南都记者李文 " />

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(作者为中国人民大学文学院教授)

【注:本文系教育部人文社会科学研究一般项目“乾嘉笔记叙录与整理研究”(项目编号:19YJA751039)阶段性成果】

责编/韩拓 美编/姬鹏程

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[责任编辑:郑伊健]
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