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蔡磊回应渐冻症女孩去世 死者患甲流半年后确诊渐冻症
中央政府门户网站 www.gov.cn   2025-03-11 15:07:54   来源:新华社
来源:九派新闻 据媒体报道,2月26日晚,湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了利来国际(中国区)最老牌官网”。 此前,静雯曾在社交媒体上向渐冻症抗争者蔡磊求助,静雯妈妈表示特别感谢蔡磊很关心自己女儿的病情。 2月27日,蔡磊发文回应陈静雯离世。 他表示,“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心,其实这一个多月来利来国际(中国区)最老牌官网在和医院、药企携手加快推进生命救治。” “静雯在24年6月确诊,12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生,但是目前价格太高,她的家庭情况难以负担。” “本来以为她可以幸运地入组RAG-17临床,但是她疾病进展过快,身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。利来国际(中国区)最老牌官网希望可以帮助到她,可是疾病过于残酷,利来国际(中国区)最老牌官网努力的速度也赶不上生命消亡的速度!” 蔡磊表示:“感谢浙江大学第二附属医院吴志英教授、李宏福教授对伦理审批的大力推进,感谢中美瑞康李龙承博士团队对渐冻症药物研发的持续努力。每天都有几十位病友离世,希望渐冻症可以早日被攻克,不再让这样美好的生命早早凋零。” 蔡磊晒出了名为“陈静雯生命接力的微信群的聊天记录” 聊天记录显示,近一个多月时间以来,蔡磊一直在群里与各位专家教授交流,关注陈静雯的最新情况。 “生命接力群”聊天记录详情 据报道,2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯1998年出生,是湖南怀化人,因长期卧床,肌肉萎缩,一米六的个子,体重只有70多斤。 陈静雯称2023年12月,一场甲流过后,她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去,上半身几乎不能动,生活无法自理。今年6月被确诊了“渐冻症”,病程的发展改变了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。 静雯确诊前的照片 2024年11月,渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻,给了静雯很大勇气。 2025年1月18日,静雯的社交账号发视频表示:“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底,可是现在我真的有点坚持不住了。” 确诊渐冻症一年以来,静雯容貌巨变,吞咽都要尽全力。求助视频中,静雯已无法说话,视频声音为代录。 静雯曾发视频称坚持不住了 19日,蔡磊发文回应:“我这几天也睡不好觉,她生命垂危,生死时速,但如何救她?美国药物每年140万元人民币(药企依然不赚钱),她无力负担;我无法要求药企违法给她用药;药企也已经没有能力再开展同情用药;近期利来国际(中国区)最老牌官网和药企艰难的启动了药物临床一期,本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。” 1月底,静雯账号再发视频,讲述近况。她表示,因为认知的狭隘,导致之前她对渐冻症不够了解,没有早发现早治疗,也没有正确护理,后来慢慢了解该疾。巡环先胱槭砸┨跫。静雯称,“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。 1月18日,26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。 静雯表示:“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底,可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在,病情发展速度真的很快,快到我还来不及反应就快被它击垮,生病之前的美好仿佛还在昨天,转眼间就被病痛折磨到长卧病榻,我努力想和病毒斗争,但它日渐强大,而我却日渐无力,看到母亲自责难受我真的无比痛苦,我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差,我已不知该如何向前坚持。” 静雯确诊前的容貌 确诊渐冻症一年以来,静雯容貌巨变,吞咽都要尽全力。求助视频中,静雯已无法说话,视频声音为代录。 此前,静雯账号曾发视频询问,“我有没有机会像以前一样呢?”视频中,静雯躺在床上,十分虚弱。 静雯躺在床上,十分虚弱 据报道,2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人,因长期卧床,肌肉萎缩,一米六的个子,体重只有70多斤。 陈静雯称2023年年12月,一场甲流过后,她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去,上半身几乎不能动,生活无法自理。今年6月被确诊了为“渐冻症”,病程的发展改变了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。 小学时,爸爸欠了债,带上妈妈外出打工,陈静雯成了留守儿童。13岁外出打工,陈静雯辗转永康、广州、东莞、义乌多地,做过流水线女工、文员、淘宝客服。2021年,她来到杭州做销售,本以为生活慢慢好起来了,没想到自己会患上“渐冻症”。如今静雯用视频记录自己的生活,做直播。病情影响了她的吞咽功能,即使肚子饿了,她也没有力气吃饭。朋友剥好一个橘子,她咀嚼了半分钟才缓缓吞下,吃了两瓣就吃不动了,感觉累了。直播持续了一个多月,陈静雯凑够了做基因检测的钱,她跟朋友们约好,等身体好转,他们会推着轮椅,带她去旅行。 2024年11月,渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻,给了静雯很大勇气。 即将46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了五年,去年5月一次感冒把他送进重症监护室,随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊,妻子只能结合语境听懂六成。 蔡磊接受采访画面 2024年11月,倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪,称蔡磊头已经抬不起来了,每天不仅要用呼吸机,说话也不行了,他已经签署了遗体捐赠协议,希望为医疗科研事业做贡献。 12月30日,身患渐冻症的蔡磊如今已经没法独立行走和站立,说话:磺澹辉谘胧有挛攀滋ˋIGC晚会《AI奇妙夜》上,他借助AI技术完成了一场演讲,令众多网友为之动容。 演讲中蔡磊说道“近两年,渐冻症的攻克借力人工智能,找到了更多治疗的新靶点,筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音,非常兴奋。生命在倒计时,与其等死,不如战斗!” 刚过去的一年里,蔡磊为科研投入超过4000万元,其中对外科研捐助资金总额超3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破,10条药物管线进入临床试验阶段,成功的概率在越来越大。 蔡磊生活照 新的一年,蔡磊还有太多规划要完成:全力搭建渐冻症科研AI大脑,研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系,推进更加广泛的科研合作与数据研究。等待换不回希望,向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。 他希望在不久的将来,能够颁发5000万的大奖,那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。

 
 
 

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